En el único centro de hospitalización del mundo para herederos de la enfermedad atienden a 44 pacientes. Entre 18 y 65 años, la población recluida sufre de otro mal común: el abandono familiar. La sede rebasó su capacidad de atención.
Contra la fuerza de los movimientos involuntarios de Elba Socorro, de 43 años, luchan con paciencia cuatro personas que la bañan como si fuera un bebé.
No se sabe hacia dónde se desplazarán sus extremidades, su cuello, su torso. Tal agonía no impide que las enfermeras hagan el aseo de rutina a “Elbita”, licenciada en letras con cinco hijas; y a 43 enfermos de corea de Huntington (conocido como mal de San Vito) que habitan la Casa Hogar Amor y Fe.
En la entrada del barrio San Luis (municipio San Francisco), uno de los focos de mayor prevalencia en casos de esta enfermedad hereditaria, se ubica el único centro del mundo donde ellos esperan el final recibiendo las 7.000 calorías diarias necesarias para sosegar el metabolismo, los medicamentos para la psicosis y el sueño y, sobre todo, el amor que muy pocos encuentran viviendo con su familia.
Son las cinco y media de la madrugada y en el recinto se escucha gaita zuliana mucho antes de que salga el sol.
El olor a residuos corporales invade los dos pisos del centro asistencial. Los sanviteros —se llaman así entre ellos— difícilmente controlan esfínteres.
En cuatro baños pequeños, infuncionales para asear a un discapacitado, se colocan las sillas de extensión; los vasos con el cepillo dental de cada quien, identificados por nombre; las esponjas y el champú.
Los enfermeros van despertando a los pacientes según les toque el turno a la ducha. Los cuerpos arropados, inmutables (sólo cuando duermen no se mueven), abren los ojos y comienza otro día de gestos descontrolados, respiraciones cortadas, palabras a medio decir y apetito voraz.
Agua tibia y jabón se deslizan por las contorsiones desmedidas de Elba. “¿Cómo amaneciste mi reina?”, le pregunta la directora del centro asistencial, Margot de Young. Desde esa hora ella comienza a chequear las labores.
La respuesta de la mujer, cuyas hijas nunca han ido a visitar en los cinco años que lleva en el lugar, tiene forma de quejidos inentendibles.
La jefa de enfermeras, Erlinda Guerrero, advierte que el sistema de comunicación con los pacientes, cuando han perdido el dominio de su boca, es otro: “La mirada; basta con mirarlos a los ojos para entender qué quieren, cómo se sienten”.
En otro baño, dos mujeres y un hombre cargan a Tiburcio Sánchez, el más anciano del grupo. La rigidez del pescador de 65 años, nacido en San Luis, le hace más pesado: “Les tenemos la paciencia que en sus casas no consiguen”, dice Arelis Rubio, una de las enfermeras auxiliares, sin perder la vista en su tarea de aseo.
En dos horas, los 14 ayudantes y las tres enfermeras titulares han bañado a los 44. Hasta los pocos que caminan van acompañados.
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Ya no queda ni rastro del olor rancio, el ambiente se colma de colonia para niños y de música. Los oídos y los corazones han disfrutado ya diferentes ritmos y seguirán con esta terapia. Todos están acomodados en la sala central de la edificación, en sillas de ruedas la mayoría, tres en sillas de extensión y amarrados con fajas para evitar golpes; el resto se fija con fajas en asientos plásticos. El denominador común: el ansia por comer.
Margarita Parra, la única de las ayudantes que vive en la casa hogar, previene sobre lo que pasará: “Los sanviteros comen mucho. Si lo sabré yo, que atendí a Dírimo, mi esposo, hasta que murió aquí. Mi hermano Jesús está hospitalizado y dos de mis tres hijos tienen el San Vito”.
Casi todas las mujeres que laboran en el centro asistencial pertenecen a familias atacadas por este mal que afecta a uno de cada 10.000 zulianos, una prevalencia 10 veces mayor en la región que en el resto del país y del mundo.
Carina Zambrano, una paciente de 33 años quien llegó en 2003 al lugar, se toma su acostumbrado momento para orar por todos: “Que Dios muestre el camino hacia el cielo. Todos venimos al mundo con una misión; nosotros nos entregamos a Cristo”. Aunque su psicosis la lleva a no tener más tema de conversación que su religión cristiana evangélica, su cuerpo es el que mejor funciona.
Los medicamentos, que no obran igual en cada afectado, han hecho el milagro de quitarle el temblor. Después de abrazar y besar a sus compañeros, la muchacha camina hasta el comedor.
La doctora Young asume la alimentación de Rubia Corona, cuya figura esquelética y temblor más rápido anuncian la fase terminal de la enfermedad. Ella corre más peligro de ahogarse comiendo aun la papilla de harina de maíz y queso y el pan remojado que les dan a casi todos.
“El riesgo de broncoaspiración es demasiado alto, por eso la dieta siempre es blanda, aunque inevitablemente algunos restos les llegan a los pulmones. La neumonía es un cuadro común entre ellos”, explica Erlinda, dándole la comida a Elbita, quien también yace semiacostada.
El primer bocado va acompañado de tres pastillas: ácido ascórbico, ácido fólico y polivitamínico. Según cada necesidad, se suministra antipsicótico y medicamento para controlar los movimientos. El coctel de algunos aumenta una tableta más cuando la depresión acecha.
Al ritmo del merengue, las auxiliares se turnan para que todos coman. María Luzardo, de 26 años, habitante del barrio San Luis, sonríe mientras se encarga de dos pacientes a la vez: “Son como niños. Si no les das comida en la boca no se alimentan. Antes de que existiera esta casa, algunos se la pasaban en la calle, pidiendo; el rechazo es muy fuerte, incluso el de la familia”.
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El hacinamiento impide que los pacientes tengan más opciones que ver un televisor dispuesto en la sala central o escuchar la música que nunca se apaga.
Margot sube a las oficinas convertidas en habitaciones, pues el lugar fue diseñado para 18 camas y hoy alberga 40, más cuatro sillas de extensión: “El área de farmacia, el depósito, el espacio para las consultas externas... todo lo eliminé para que cupiera la gente. Hay más de 50 pacientes esperando ingresar”.
No ha llegado la luz del mediodía a colarse en el techo transparente de la sala, cuando los quejidos de hambre se confunden con el jazz. Huele a comida.
Aunque existen registros de niños de cinco años con manifestaciones del mal, los dos pacientes más jóvenes que en la actualidad presentan complicaciones son Dannys Gil, de 18 años e hijo de pescadores de Caño La O, en Lagunillas, y Leonardo Soto, nacido en San Luis, de 21.
El primero, un moreno de rasgos finos, acompaña a la doctora Young a todas partes, sujetándole los brazos con la rigidez típica de cuando el mal ataca desde muy temprano. A él, a partir de los nueve años.
Leonardo no tiene la fuerza de su compañero y anda con músculos tensos, como un robot.
Margot recuerda sus primeros años con cariño: “Era mi policía cuando no existía este lugar e iba de casa en casa a visitar a los pacientes en San Luis. Me decía: 'Yo te cuido para que no te maten'. En el barrio los delincuentes lo drogaban, sólo por burlarse. Una vez le quemaron la espalda con un hierro”.
Las bandejas plateadas colman el espacio en un dos por tres. Betulio, un pescador de 29 años, oriundo de Barranquitas, pueblo pesquero del Zulia inundado de sanviteros, grita: “¡Margot, estoy azul, estoy azul del hambre!”.
Las enfermeras disponen rápidamente los delantales limpios para quienes botan sin querer el alimento.
A las doce y media termina la segunda comida del día. Algunos ya piden merienda. Las moscas quieren entrar, pero cuatro matamoscas de mano en mano lo impiden. Margarita se queja: “La Alcaldía de San Francisco no nos da nada y ni siquiera recoge la basura”.
Sin descanso, las ayudantes se van turnando para almorzar y cambiar pañales. La pulcritud reina en este lugar pequeño para la logística, pero grande en amor.
Elbita y Rubia son trasladadas a sus habitaciones, en planta baja, lejos de la luz y la música. A la una de la tarde, Margot sube el volumen. Comienza la bailoterapia.
El merengue suena al mismo tiempo que las órdenes de la médica: “Todos a bailar. Leonardo, ven conmigo”.
Hasta el más absorto intenta aplaudir. Las fajas se sueltan en manos de los ayudantes, quienes levantan a los que pueden quedar de pie y bailan, bailan como si en ese momento la crueldad de la corea cediera el paso al ritmo, como si nadie estuviera enfermo, sólo feliz.
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Cansados, aguardan la merienda. El pequeño alegre ejército de ayudantes vuelve a salir con las bandejas. Betulio se empieza a poner “azul”.
Otro de los ancianos del grupo, Nelio Bravo, de 64 años, advierte que, tal como lo demostró cuando vendía pescado en el barrio La Popular, su familia lo es todo: “Sírvanle la comida a Mari Luz, a ella primero”.
Se refiere a su hija, de 38 años, pelirroja como los ancestros de aquel español que trajo la enfermedad al Zulia, en 1840.
Desde los 27 años ella comenzó a notar lo que veía en sus padres: gestos involuntarios en la cara, dificultad para hablar y tragar y pérdida de la estabilidad al caminar.
Nelio se unió a Ramona Díaz, muerta hace 10 años, víctima de la corea. Margot lamenta desde adentro, pero sonríe y explica: “Cuando la descendencia proviene de dos enfermos hay 75% de probabilidades de que todos manifiesten el mal”. Él y Ramona tuvieron ocho hijos.
Los platos de avena quedaron limpios. Las caras de sueño comienzan a verse entre los más ancianos, como Lenín Acosta, de 54 años: “Nací en Maracaibo, mi abuela y mi mamá murieron de San Vito. Tengo 10 hermanos, a muchos les ha dado y han muerto. Trabajé en la represa del Guri, en oriente, hasta que pude. Cuando se me empezaron a ver los movimientos nadie me daba trabajo, ni de barrendero”.
Las dos cocineras terminan de lavar los trastes y comienzan a preparar la cena. Mientras tanto, Luisa, una auxiliar, peina a su madre, Eva Quintero, otra privilegiada que ha logrado cama.
La música se hace más lenta, arrulladora. Los ojos sólo se mantienen abiertos gracias al ansia de la cena que llega puntualmente a las cuatro de la tarde.
Cantidades insospechadas para un metabolismo normal se sirven de nuevo. Después de la última comida, cada quien es trasladado a su cuarto con el mismo amor que los despertó.
Lenín mira fijamente cómo las ayudantes ruedan las sillas de extensión donde van Rubia y Elba, mientras esquivan los manotazos incontrolables de ambas: “Siento tristeza al pensar que me veré así. Gracias a Dios estoy aquí”.
La doctora Young está convencida de que Elbita piensa como Lenín: “Ella venía a consulta a traer a su mamá, quien murió. Me decía que si ella estaba enferma se iba a lanzar del Puente sobre el Lago. Le regalé una medalla de la Virgen Milagrosa y le dije que siempre iba a contar conmigo”.
Margot nunca olvidará el día en que esta licenciada en letras se bajó de un taxi, frente a la casa hogar: “Su esposo la había golpeado. Llevaba una bolsa con ropa y me dijo que nadie la quería. Le respondí: ésta es tu casa”.
LOGROS
Desde hace 20 años, la neuróloga Margot de Young visita los pueblos zulianos afectados con la Corea de Huntington. Ella es miembro de la Fundación Mundial de Enfermedades Hereditarias, que lleva las investigaciones hacia la cura del mal, dirigida por la genetista Nancy Wexler.
La casa hogar recibió a sus primeros 18 pacientes el 1 de noviembre de 1999. Una semana después, se habilitó espacio para seis camas más. Siempre hay gente esperando ingresar. El centro cubre 80% de sus gastos con aportes privados. Volver |
