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Boletín Digital Neurociencias 2010

Sobre el Síndrome de Marfan
Viva de milagro
Gloria Pino Ramírez/FundaConCiencia
(Tomado de: Diario La Verdad /24-02-2010. Cuerpo b4/Comunidades)
 
Después del impacto de saberme con Síndrome de Marfan las cosas no cambiaron sustancialmente; comenzaba a tener explicación para muchas de mis dudas, como por ejemplo, por qué a los 18 años medía 1,80, a los 30 años 1,75 y hoy en día 1,71. Las desviaciones de columna, pies planos, el tórax hundido o por el contrario, muy prominente, y los problemas articulares como artrosis y artritis, son otras manifestaciones de Marfan. Sin embargo son los problemas cardiovasculares los que ponen en riesgo nuestras vidas.

Desde que puedo recordar experimenté taquicardias, y me quedaba sin aliento cuando jugaba baloncesto; también recuerdo haber quedado sin fuerzas mientras pujaba en el parto de mi hijo. La ausencia de diagnóstico temprano puso mi vida en riesgo tantas veces que mi pobre ángel de la guarda debe estar exhausto! La estrella olímpica del voleibol Flo Hyman, Ronalda Pierce jugadora de Baloncesto de Florida, y Jonathan Larson, creador del musical RENT no corrieron con mi misma suerte, y murieron jóvenes por ruptura de su aorta. Marfan cursa con aneurismas de aorta y problemas en las válvulas cardíacas. Hoy día, gracias a Dios, a los adelantos de la medicina, y a un grupo de extraordinarios médicos venezolanos, ando por la vida con una prótesis de aorta, una plastia de válvula mitral, una válvula aórtica mecánica, un marcapaso, hago una vida normal, y estoy pensando cambiar el cardiólogo por el mecánico.

Hay otras manifestaciones del Síndrome que son oculares. Hay quienes tienen miopía severa, problemas de desplazamiento del cristalino, glaucoma, o desprendimiento de retina. A Dios gracias yo lo que tengo es presbicia que termina siendo una bendición porque significa que me estoy poniendo vieja!

Flo Hyman-voleibol, Ronalda Pierce-baloncesto, Jonathan Larson-músico.

Psic. Gloria Pino Ramírez / Profesora de LUZ
Email: con_ciencia@fundaconciencia.org
 
 
 

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